AG/ARBRE DE NOEL

---

"Coucou, MERCI d'avoir fait de notre AG/arbre de Noël un chouette moment. Votre présence nous touche et nous fait du bien. Un merci particulier à M.Line, Didier et leur équipe de la Marche du souvenir pour leur remise de don.
Merci également à Jill Brochard pour les photos.
Une année et que de choses vécues et partagées !"
Valentine ( qui a été un peu impressionnée par le Père Noël )

Tour du cœur Vendéen

---

 

"Coucou, vous savez que le Tour de France débutera et passera en Vendée en juillet prochain. Et bien avant cet évènement, en juin, aura lieu un autre moment de cyclisme " LE TOUR DU COEUR VENDEEN". Mickaël, cycliste amateur et habitant de Rochetrejoux, monte un très beau projet cycliste et solidaire pour Justine et moi. Ce projet démarre juste et ne demande qu'à se faire connaître au maximum. Donc n'hésitez pas à partager et informer autour de vous. Pour en savoir plus : https://mickaelode.wixsite.com/letourducoeurvendeen
Merci ! " Valentine

Mon baptême en PONEY

---

"Coucou,  cela fait un an ( 27/10/2016 )
Alors papa, maman et Elie ont voulu me faire faire une activité surprise. J'ai donc fait mon baptême en poney ! Sur Chipie, je me suis sentie bien, c'était un beau moment en famille, à refaire.
Ce soir, contrairement à l'an dernier, nous allons aller fêter l'anniversaire de Bertrand, notre ami qui a courru et fini le Trail des Templiers dimanche dernier sous les couleurs de l'asso.
Voilà pour notre " journée particulière" à nous, ce jour qui a changé nos vies." Valentine

que nous avons appris ma maladie dans le bureau de la généticienne à Nantes.

Samedi 28 octobre

---

"Coucou, samedi soir aura lieu un concert dans l'église de Rochetrejoux. à 20h30. MERCI à la chorale d'hommes de St Germain de Prinçay ( les compagnons de l'Arguignon ) et la chorale mixte de St Prouant ( les choeurs de la Forêt ) de se produire pour nous. Au programme un mélange de chansons anciennes et plus récentes que maman me fait écouter cette semaine. J'adore Lily, Mistral gagnant, Si, Aimer à perdre la raison.... A samedi." Valentine

Marche le 22 octobre à La Rabatelière

---

"Coucou, dimanche 22 octobre aura lieu la marche pour ce jour qui a changé ma vie à la Rabatelière.
C'est l'histoire d'Hugo, garçon de 7 ans plein de vie, qui décède accidentellement durant l'été 2013 sur son lieu de vacances. Face à cette tragique réalité, ses parents MarieLine et Didier, sa grande soeur Coline accompagnés de proches décident d'organiser une marche en souvenir des enfants disparus. Ils associent à cette occasion une association à qui ils reversent les parti...cipations libres reçues.
Papa et maman sont très, très touchés que ce soit pour notre association cette année car, bien que nos histoires diffèrent, des similitudes sont là comme nos 2 papas centbornards au courage, nos 2 mamans plus que courageuses au quotidien et que dire de la grande soeur et du grand frère....
Alors merci d'avance de venir marcher avec nous ( je ferais la marche en poussette adaptée )
Tous ensemble par AMOUR ! " Valentine

Ma rentrée à l'école

---

"Coucou, ce matin, mardi 19 septembre, j'ai fait ma rentrée à l'école ! Je vais y aller pour l'instant de 9h à 10h le mardi et le jeudi. Accompagnée de mon avsi Christelle, j'ai rencontré mes camarades de classe. Mon grand frère Élie était plus que fier de me voir franchir le portail et maman émue. C'est une nouvelle aventure qui commence, on va vers l'inconnu.... On ne peut que remercier l'école du Vieux Tilleul avec son directeur Mathieu, l'enseignante des ps/ms Anne, Marie Catherine, l'équipe ogec d'avoir superbement collabores pour tenter cet accueil différent. Et jeudi, j'y retourne...." Valentine

Déménagement

---

" Coucou, j'ai déménagé cet été. Nous avons quitté notre maison familiale rue du Tigre avec tous nos souvenirs...pour s'installer dans une maison plus récente et surtout de plein pied au 13 rue des Ecureuils ! Je prends petit à petit possession des lieux, de ma nouvelle chambre...Un nouveau départ pour ma famille. A bientôt." Valentine

Ensemble on est plus fort !

---

"Coucou,
27/10/2016, dans le bureau de la généticienne, papa et maman apprenaient ma maladie.
27/05/2017, 7 mois jour pour jour après, mon papa réussissait après 12h59 d'efforts son défi de courir les 100 km.
Quelle journée riche en émotions, en partage !
Un énorme MERCI à toutes et tous pour vos encouragements, vos messages, vos sourires, votre soutien. MERCI aux coureurs qui ont porté les couleurs de l'asso, aux suiveurs, aux supporters, à nos familles, amis, à l'organisation...
MERCI pour cette arrivée magique en joëlette...
Aujourd'hui papa a "un peu" mal aux jambes mais je suis très fière de lui et je le regarde toujours avec mes yeux admiratifs.
 ENSEMBLE ON EST PLUS FORT !" Valentine
"Face aux adversités de la vie, transformer la douleur en force pour se surpasser et en sortir fortifié par l'amour inconditionnel que l'on porte à ses enfants."

COURIR 100KM POUR VALENTINE

---

« Coucou tout le monde,
Je vous annonce que nous lançons aujourd'hui l’opération « Courir les 100kms pour Valentine ».
En effet , mon papa Yannis, pour faire face à la réalité de ma maladie, s’est mis un sacré beau défi : COURIR LES 100KM de Vendée à Chavagnes-en-Paillers le samedi 27 mai prochain ( commune d’où est originaire ma maman ).
Pour cette occasion, l’association met en vente des bracelets en silicone à l'effigie de l'association au prix de 2 euros ( modèles adulte et enfant ).
Par ce geste, vous encouragez mon papa et soutenez l’association.

Comment faire pour s’en procurer ?

- Plusieurs points de vente   :
Le SCAMBA à Chavagnes-en-Paillers, La RUCHE A PAIN La Rabatelière, Boulangerie épicerie AU BOUT DE L'ART à Rochetrejoux et Bar La CROIX VERTE à Rochetrejoux

- Vente directe au près de nos familles, amis…

- Commande possible en envoyant un mail à danslesyeuxdevalentine@gmail.com

MERCI d’avance pour votre achat solidaire, et n’hésitez pas à venir encourager mon papa le samedi 27 mai prochain."
Valentine ( très fière de son papa ! )
P.S : En plus de Yannis, ce sera plus de 30 coureurs qui courront sous les couleurs de l'asso, sans oublier nos suiveurs et supporters...

 

CONCERT A MOUCHAMPS le 1 Avril

---

 

JOURNEE SPORTIVE SOLIDAIRE

---

THEATRE

---

"Coucou,
En cette période où des troupes de théâtre amateurs brûlent les planches, nous tenons à remercier particulièrement la troupe St Joseph de St Mars-La-Réorthe, la troupe Tous en scène de St Philbert du Pont Charrault et la troupe de Rochetrejoux pour les bons moments passés et leur soutien à l'association. "

REPORTAGE TV VENDEE

---

"Coucou, il y a quelques temps Apolline Laurent, journaliste pour TV Vendée, était venue me filmer pour parler du syndrome de RETT.

Le reportage a été diffusé mardi 28 février, journée mondiale des maladies rares, au journal de 19h30.

Je vous mets le lien si vous souhaitez le visionner. Ce fut beaucoup d'émotions pour nous de découvrir ce reportage. " " Dans les yeux de Valentine"

 

Lien : http://www.tvvendee.fr/le-journal/edition-du-mardi-28-fevrier-2017_28022017

 

Articles OUEST FRANCE

---

Voici les articles parus dans Ouest France la semaine dernière

 

Une superbe rencontre entre Jérémie Beyou,
3^ème du Vendée Globe, son équipe et Valentine.

---

« Cet après-midi, sur les pontons, devant le bateau Maître Coq, c’est tout naturellement et en toute simplicité que Jérémie a accepté de prendre la pose avec moi, maman, Elie et s’est enquis de savoir ce qu’était le syndrome de Rett et ses conséquences.

 Un grand skipper, une belle personne !

 Pour nous, le symbole de cette rencontre est fort car le départ du Vendée Globe a coïncidé avec l’annonce du diagnostique pour moi. Le final coïncide avec le lancement de l’association « Dans les yeux de Valentine »

 MERCI Jérémie pour ce précieux petit moment. »

 Valentine.

 

« Dans la vie, on a tous des montagnes à gravir… Jérémie a conquis l’Everest des mers par sa persévérance. Valentine persévère tous les jours pour vivre avec cette maladie et gravir pas à pas sa propre montagne. »

 

« Coucou tout le monde,

L’année 2016, éprouvante et difficile pour nous, est terminée…

Aussi, nous souhaitons commencer cette nouvelle année 2017 avec un projet POSITIF qui va, nous l’espérons, nous permettre d’avancer :

l’association «  Dans les yeux de Valentine » est officiellement créée.

Alors c’est parti pour ce projet positif…

Merci d’avance de votre soutien certain…

                           MERCI de partager, diffuser au maximum

BISOUS tout le monde J »

Valentine, Elie, Laëtitia et Yannis

P.S : si vous avez des idées, n’hésitez surtout pas…